Las páginas de este libro son una narración hecha por la madre de un niño que nace con Síndrome de Goldenhar. La historia comienza desde el momento en que la narradora inicia sus estudios de medicina, conoce a su futuro esposo, contrae matrimonio y concibe un bebé.
El embarazo se desarrolla normalmente hasta los seis meses de gestación, momento en el cual le informan que el bebé viene con labio hendido. Las expectativas cambian, la familia entera se prepara con infinito amor para el nacimiento. El día esperado llega y el bebé nace con labio hendido y otras malformaciones en su rostro que definen el síndrome mencionado.
Se produce el shock emocional de recibir un niño que la narradora denomina “inesperado congénito”. En estas circunstancias, la autora describe el paso de médico a paciente y se plantea una reflexión importante para sensibilizar a los médicos ante estas circunstancias, para ayudar con mayor entereza a las personas que pasan por éstas y similares situaciones.
En el corazón del texto nos encontramos con una metáfora extraordinaria que la madre construye ante el rostro de su amado bebé. Allí nos habla de Picasso, de sus rostros cubistas y de la magia de la belleza no convencional. Así se va transformando el impacto de la primera mirada ante el niño.
Inesperadamente y por una emergencia médica diferente el bebé de 40 días es sometido a su primera operación donde le cierran el labio, eliminan los apéndices preauriculares, le cierran el párpado y se empieza otra etapa con mayor fortaleza.
A partir de ese momento la familia empieza una vida más cercana a la común. Salen de paseo, van a fiestas infantiles y el niño llega a su primera escuelita. Allí se experimentan los primeros gestos de exclusión y la lucha de la madre por los derechos de su hijo.
A medida que el niño va creciendo empiezan las preguntas sobre su condición. Los padres encuentran historias a la mano para que el niño entienda su circunstancia hasta que llegado el momento oportuno recibe toda la información sobre su caso, su condición y es allí donde la autora empieza a hacer referencia a la discapacidad estética.
El tiempo va transcurriendo y con él el crecimiento del niño.
La pareja luego de múltiples consultas e incluso consejo médico decide buscar otro bebé y nace la princesa, que el hermano recibe con infinito amor. Allí se plasma claramente la importancia de los hermanos en el desarrollo de los niños en general y en el proceso de inclusión.
Poco tiempo después todo se prepara para la gran cirugía de Alejandro: el cierre de su línea media, una operación costosísima que finalmente logra realizarse con ayuda de mucha gente solidaria ante el caso. Esa intervención fue un éxito y con ello se logra un gran avance en la mejoría funcional y estética del niño.
Luego entramos al capítulo sobre discapacidad, en el que la autora habla sobre esta condición humana y la exclusión, con la crudeza necesaria y el llamado a la sensibilización correspondiente.
Seguidamente se refiere al aprendizaje de todo lo que esta situación le ha proporcionado a ella y a su familia. Responde con un sí contundente y enfático a la pregunta que muchos le han hecho: Eres feliz? Convirtiendo un síndrome en una experiencia de aprendizaje y fortaleza para lograr los objetivos necesarios.
El último capítulo es un escrito de esperanza, reconciliación con la vida, invitación a la inclusión y sobre todo a modificar el imaginario colectivo que de la discapacidad se tiene.
El embarazo se desarrolla normalmente hasta los seis meses de gestación, momento en el cual le informan que el bebé viene con labio hendido. Las expectativas cambian, la familia entera se prepara con infinito amor para el nacimiento. El día esperado llega y el bebé nace con labio hendido y otras malformaciones en su rostro que definen el síndrome mencionado.
Se produce el shock emocional de recibir un niño que la narradora denomina “inesperado congénito”. En estas circunstancias, la autora describe el paso de médico a paciente y se plantea una reflexión importante para sensibilizar a los médicos ante estas circunstancias, para ayudar con mayor entereza a las personas que pasan por éstas y similares situaciones.
En el corazón del texto nos encontramos con una metáfora extraordinaria que la madre construye ante el rostro de su amado bebé. Allí nos habla de Picasso, de sus rostros cubistas y de la magia de la belleza no convencional. Así se va transformando el impacto de la primera mirada ante el niño.
Inesperadamente y por una emergencia médica diferente el bebé de 40 días es sometido a su primera operación donde le cierran el labio, eliminan los apéndices preauriculares, le cierran el párpado y se empieza otra etapa con mayor fortaleza.
A partir de ese momento la familia empieza una vida más cercana a la común. Salen de paseo, van a fiestas infantiles y el niño llega a su primera escuelita. Allí se experimentan los primeros gestos de exclusión y la lucha de la madre por los derechos de su hijo.
A medida que el niño va creciendo empiezan las preguntas sobre su condición. Los padres encuentran historias a la mano para que el niño entienda su circunstancia hasta que llegado el momento oportuno recibe toda la información sobre su caso, su condición y es allí donde la autora empieza a hacer referencia a la discapacidad estética.
El tiempo va transcurriendo y con él el crecimiento del niño.
La pareja luego de múltiples consultas e incluso consejo médico decide buscar otro bebé y nace la princesa, que el hermano recibe con infinito amor. Allí se plasma claramente la importancia de los hermanos en el desarrollo de los niños en general y en el proceso de inclusión.
Poco tiempo después todo se prepara para la gran cirugía de Alejandro: el cierre de su línea media, una operación costosísima que finalmente logra realizarse con ayuda de mucha gente solidaria ante el caso. Esa intervención fue un éxito y con ello se logra un gran avance en la mejoría funcional y estética del niño.
Luego entramos al capítulo sobre discapacidad, en el que la autora habla sobre esta condición humana y la exclusión, con la crudeza necesaria y el llamado a la sensibilización correspondiente.
Seguidamente se refiere al aprendizaje de todo lo que esta situación le ha proporcionado a ella y a su familia. Responde con un sí contundente y enfático a la pregunta que muchos le han hecho: Eres feliz? Convirtiendo un síndrome en una experiencia de aprendizaje y fortaleza para lograr los objetivos necesarios.
El último capítulo es un escrito de esperanza, reconciliación con la vida, invitación a la inclusión y sobre todo a modificar el imaginario colectivo que de la discapacidad se tiene.
